El seminario de Asociaciones de GEPAC

Ésta semana dos miembros de ONAH nos hemos desplazado a Madrid para participar en el Seminario de Asociaciones de GEPAC (el Grupo Español de Pacientes con Cáncer), del que somos miembros como asociación. Nos hemos juntado con otras 20 entidades sin ánimo de lucro de toda España que trabajan en varios ámbitos del cáncer para su normalización y para facilitar el apoyo a los pacientes que tienen ésta enfermedad.

El seminario de asociaciones de GEPACActividades como el Seminario de Asociaciones de GEPAC son muy útiles para actualizar los conocimientos sobre el cáncer: la ciencia avanza muy deprisa -afortunadamente, en la dirección de mejorar los tratamientos-, y ponerse al día es fundamental para poder informar correctamente a las personas que se ponen en contacto con nosotros.

Fue una oportunidad para comprobar que son muchas las instituciones que ponen en práctica un paradigma fundamental de ONAH: el que dice que la erradicación o el abordaje de las enfermedades pasa por que los pacientes, los profesionales sanitarios, la administración pública, la industria farmacéutica y los medios de comunicación nos pongamos de acuerdo en cuáles son nuestros objetivos y caminemos juntos para lograrlos.

ONAH Hepatitis y el cáncer, con GEPACAdemás el hecho de encontrarse con otras asociaciones que realizan actividades parecidas sirve para intercambiar experiencias sobre campañas, proyectos, etc. Había asociaciones de cáncer de mama, de soluciones para mejorar la calidad de vida, de estética oncológica, de pacientes laringectomizados, etc. Pero aunque parezca que se centran en grupos de población distintos, las formas de trabajar son intercambiables de unas a otras.

Al dedicarnos, desde ONAH, a los pacientes con enfermedades hepáticas y al cáncer de hígado, vamos a tener en cuenta cómo aplicamos lo aprendido -y lo que nos queda por aprender, que no es poco- a las particularidades de este tipo de enfermedades:

  • El mal pronostico que suele acompañar al cáncer de hígado, debido a que puede tardar en detectarse si no se siguen los controles médicos recomendados por el hepatólogo.
  • La multiplicidad de opciones terapéuticas posibles, aunque no resulten lo bastante eficaces: trasplante, tumorectomía, crioembolización, ablación por radiofrecuencia, quimioembolización, quimioteràpia…
  • La necesidad de tratar dos enfermedades a la vez: el cáncer, y la patología de base que lo ha provocado (cirrosis hepática, infección viral, etc)
  • La importancia del apoyo psicológico y social a los pacientes y a sus familiares, para enfrentarse a las consecuencias de la enfermedad y al estigma social que todavía hoy la acompaña, sobre todo, por su fácil asociación a un determinado estilo de vida.
  • El previsible aumento de diagnósticos de carcinoma hepatocelular, cuando los pacientes que no han recibido tratamiento, o éste no les ha sido eficaz, lleguen a éste punto en la evolución de la enfermedad. En términos relativos será un porcentaje bajo de las personas con enfermedad hepática crónica, pero al hablar de prevalencias de más del 2% de la población general, serán muchos los pacientes en términos absolutos.

El Seminario de Asociaciones con GEPACEstamos seguros de que podremos empezar muy pronto proyectos conjuntos con GEPAC y con el resto de asociaciones que forman parte de ella, para ofrecer a los pacientes de cáncer el apoyo que merecen, y para conseguir que los tratamientos lleguen a todas las personas que los necesitan en condiciones de igualdad.

Éste ha sido nuestra primera participación en el Seminario de Asociaciones de GEPAC. Agradecemos a la entidad que nos haya invitado, y a todas las entidades que nos han acogido para hacernos sentir como en casa desde el primer momento.

Juan Fernandez de ONAH Hepatitis y Begoña Barragán, de GEPAC cáncer
El Presidente de ONAH, Juan Fernandez, junto con la Presidenta de GEPAC, Begoña Barragán

 

 

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