11 congreso Gepac 2016

El Congreso de Pacientes con Cáncer

El pasado fin de semana se celebró en Madrid el 11º Congreso de Pacientes con Cáncer, organizado por GEPAC. Es una actividad anual que reúne a asociaciones, profesionales y pacientes a título individual para intercambiar información y experiencias alrededor del diagnóstico, el tratamiento y la curación del cáncer, así como las estrategias de afrontamiento a nivel psicológico y social para convivir con la enfermedad. En éste artículo explicamos cómo se desarrolló, cuál fué el papel de ONAH y cómo va a repercutir en los beneficiarios de nuestra asociación.

El Congreso de Pacientes con Cáncer

11º Congreso de pacientes con cáncer - Organización Nacional de Afectados por Hepatitis
Cartel del Congreso de Pacientes con Cáncer 2016

El Congreso de Pacientes con Cáncer es una actividad que organiza el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Se celebra cada año y reúne a asociaciones, pacientes con cáncer y profesionales de la oncología. Esto incluye oncólogos, enfermer@s, psicólogos, trabajadores sociales y periodistas. El Congreso tuvo lugar en la Escuela Superior de Arquitectura de la Universidad Complutense de Madrid.

En el encuentro se hicieron ponencias sobre muchos temas relacionados con la oncología: tipos de cáncer, diagnóstico, tratamiento y manejo de cada uno de ellos, talleres, etc. La oferta era tan amplia que las actividades eran simultáneas, y los asistentes escogían a cuáles querían ir. El tema central del evento eran los Mitos y Realidades que envuelven al cáncer.

La Organización Nacional de Afectados por Hepatitis desplazó al evento a dos representates suyos: Su presidente, Juan Fernández y su psicooncólogo, Joan Salvador Vilallonga. La selección de las ponencias a las que asistieron se hizo de acuerdo a dos criterios. Primero, que se pudiera obtener de ellas información de valor para los pacientes y familiares que se benefician de las actividades de ONAH. Segundo, que actualizaran la información que tenemos sobre el cáncer.

Así, los temas que pudieron cubrir los representantes de ONAH fueron:

  • Incapacidades y aspectos legales que afectan a los pacientes con cáncer.
  • Riesgos de someterse a las llamadas terapias complementarias.
  • La cirugía como tratamiento del cáncer. Cirugía del cáncer de hígado
  • Rehabilitzación para pacientes con daño cerebral.
  • Las metástasis óseas.
  • Recomendaciones para pacientes en tratamiento con radioterapia.
  • Cómo buscar información sobre el cáncer en internet.
  • Recomendaciones físicas y psicológicas para pacientes en Trasplante de Médula Ósea.
  • Secuelas psicológicas en los supervivientes al cáncer.
  • Mitos y realidades de la sexualidad en pacientes con cáncer.
  • Diagnóstico y tratamiento de tumores digestivos y del cáncer de páncreas.

La previa: Formación de Asociaciones

ONAH en la Formación de Asociaciones de GEPAC
Un momento de la Formación de Asociaciones de GEPAC

ONAH es miembro de GEPAC, junto con otras 71 asociaciones. En total formamos una red que cubre un amplio territorio de España para ayudar a los pacientes con cáncer y a sus familiares. Las asociaciones facilitamos información y damos apoyo técnico, psicológico y social a los afectados por esta enfermedad.

El 24 y 25 de Noviembre, justo antes del Congreso, tuvo lugar la Formación de Asociaciones. Por ella pasaron profesionales de gran prestigio para informar sobre novedades en el tratamiento del cáncer: los ensayos clínicos, la inmunoterapia, la acogida a pacientes y familiares, las pseudoterapias y la innovación desde las asociaciones.

El resultado de todo ello es un montón de nuevos aprendizajes que vamos a implementar en las actividades de ONAH y en los servicios que ofrecemos a los usuarios de nuestros servicios. Esperamos poder concretarlo más a lo largo de las próximas semanas.

La ponencia de ONAH sobre Hepatitis C y cáncer de hígado

El domingo al mediodía tuvo lugar la ponencia de ONAH, centrada en la Hepatitis C y el cáncer de hígado. La asistencia fué de una decena de personas, un buen resultado teniendo en cuenta que era la última ponencia y muchos de los participantes en el Congreso de pacientes con cáncer ya habían marchado.

La charla la empezó el doctor José Luis Calleja, hepatólogo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Calleja habló de los cambios en el tratamiento de la Hepatitis C de éstos últimos años. También resumió la relación entre las enfermedades hepáticas crónicas y el cáncer de hígado.

A continuación el presidente de ONAH, Juan Fernández, explicó cómo él mismo se había curado de la Hepatitis C gracias a los tratamientos de última generación, y presentó nuestra organización. Dió un repaso de los motivos que habían llevado al nacimiento de ONAH y de las actividades de la entidad.

Finalmente el psicooncólogo de ONAH (psicólogo especialista en el apoyo de personas con cáncer y familiares), Joan Salvador Vilallonga habló de los aspectos psicológicos del cáncer de hígado y de los falsos mitos que acompañan a esta enfermedad. La charla concluyó con un animado turno abierto de palabra, con gran participación del público.

11º Congreso de pacientes con cáncer - ONAH
La decoración griega adornó el Congreso, para hablar de Mitos y Realidades del cáncer

Los beneficios para nuestros usuarios

Sin duda alguna, lo que da sentido a ONAH es la posibilidad de ayudar a los pacientes de hepatitis y de cáncer de hígado, así como a sus familiares. Por ello, el siguiente paso tras en Congreso de pacientes con cáncer es trasladar todo lo adquirido a la prestación de sus servicios. Es decir, los usuarios de ONAH son quienes deben beneficiarse de ello. Y esos sois vosotros.

La enfermedad hepática, incluyendo el cáncer, no actúa de manera aislada. Al igual que afecta al hígado, lo hace también con otros órganos. Por eso en los próximos meses empezaremos a desarrollar programas centrados en todas estas patologías. Lo haremos con gran atención a las hepatitis, como venimos haciendo hasta ahora, pero también a otros tipos de enfermedades.

De esta manera cubriremos una doble demanda: la de los pacientes y familiares que piden información y apoyo médico, psicológico, social y legal, y la de distintos profesionales sanitarios que echan en falta asociaciones que trabajen patologías específicas que necesitan de más soporte social.

Concretaremos estos proyectos próximamente, y esperamos contar con vuestro apoyo. Os podéis hacer socios de ONAH, colaborar como voluntarios (tanto si sois profesionales sanitarios como si no), y hacer donaciones para ayudarnos a llevar a cabo nuestras actividades.

¡Muchas gracias!

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