Balance del 2016 en ONAH - Organización Nacional de Afectados por Hepatitis

Balance del 2016

El año 2016 está a punto de acabar. Para nosotros ha sido un año más de consolidación que de nuevas actividades. En este artículo -el último que publicamos este año- explicamos lo más destacado en hepatitis que nos deja 2016, hablamos de qué hemos hecho desde ONAH i adelantamos algunas de las cosas que vendrán en 2017.

Balance del 2016 en ONAH - Organización Nacional de Afectados por Hepatitis
Fuente: Pixabay

Lo más relevante en hepatitis

La noticia más importante que ha dado la hepatitis en 2016 es el compromiso con la Estrategia Global de Hepatitis. 194 países lo firmaron el 28 de Mayo en Ginebra. El acuerdo es de erradicar las hepatitis virales en el año 2030. Es el resultado de la presión ejercida desde las asociaciones de pacientes a los respectivos gobiernos para que asuman este compromiso.

También hemos ido siguiendo las noticias sobre la eficacia de los nuevos tratamientos contra la Hepatitis C. Los antivirales de acción directa han permitido que, por primera vez, se vislumbre la posibilidad de curar esta enfermedad y, además, de hacerlo antes de que empiece a dar complicaciones.

Las dos novedades más importantes referidas al cáncer de hígado fueron el descubrimiento del papel del selenio en su prevención y el resultado de los estudios con regorafenib, que abren la puerta a nuevas opciones de tratamiento para los pacientes que no se puedan beneficiar del sorafenib.

Pero también escuchamos el riesgo de que el tratamiento de la Hepatitis C reactive el virus de la Hepatitis B. O de que provoque una recaída de cáncer de hígado en pacientes que lo hubieran tenido previamente.

2016: El año de la nueva web de ONAH

En 2016, en ONAH, hemos estrenado web. Ahora incorporamos en un mismo sitio -y bajo un mismo dominio- la web y el blog. La ventaja de éste cambio es que facilita el trasvase de información entre ambos lugares. La web todavía está en construcción -de hecho la actualidad hará que nunca esté acabada-, pero desde su estreno en Julio ha recibido más de 5000 visitas. Además actualmente crece a un ritmo exponencial.

En el blog publicamos entre uno y dos artículos al mes. La verdad es que nos gustaría poder publicar más, y lo haremos a medida que los recursos de los que disponemos nos permitan aumentar el tiempo que nos puede dedicar el community manager de ONAH.

¿Os gustaría algun artículo sobre un tema en particular en el blog de ONAH? ¡Escribidnos! Agradeceremos vuestras propuestas.

En las redes sociales

En 2016 nuestra cuenta de Twitter ha pasado de 153 a 469 seguidores. Casi un nuevo seguidor cada día. Lo que hemos puesto en esta red social de micro-blogging ha sido visto por más de 175.000 personas en todo el mundo. Casi cada día publicamos noticias que nos llegan sobre las hepatitis y el cáncer de hígado, de varios medios de comunicación. Además también promovemos nuestros propios contenidos y servicios a la comunidad. Así que si todavía no nos sigues, éste es un buen momento 😉

En Facebook hemos pasado de 93 a 137 seguidores. Más o menos, un nuevo seguidor cada 8 días. ¿Y por qué tan poco? Porque el consumo que se hace de la información en Facebook es distinto: es más pausado. Así que no buscamos que nuestros seguidores en esa red social estén de paso. Queremos que realmente estén interesados en la hepatitis y el cáncer de hígado. Eso sí, ¡queremos seguir creciendo! Así que si todavía no has dado a “Me gusta” a nuestro Facebook, ya puedes hacerlo.

En la calle

Como cada año, gran parte del trabajo de ONAH se ha realizado en la calle. Hemos participado en charlas sobre salud (en Julio en Barcelona) y sobre Hepatitis y cáncer de hígado (en Noviembre en Madrid). También hemos aprovechado ocasiones de gran afluencia de público para explicar quiénes somos y qué hacemos.  Esto explica, en parte, el aumento de la audiencia de ONAH en medios virtuales.

En nuestra sede hemos recibido visitas de pacientes con Hepatitis y/o con cáncer de hígado, así como de sus familiares. Les hemos ofrecido información y asesoramiento, lo que es nuestra principal razón de ser. También han acudido a nostros profesionales de la salud y estudiantes que tenían entre manos proyectos relacionados con las hepatitis. Por otro lado hemos mantenido nuestra presencia en los medios de comunicación.

Qué viene en 2017

Tras todo lo hecho en 2016, de cara a 2017 seguiremos luchando para que las personas que tienen Hepatitis y no lo saben, tengan este diagnóstico. Es un paso primordial para su curación -almenos en los tipos de Hepatitis en que ésta es un objetivo alcanzable, como con la Hepatitis C-. También presionaremos para que el tratamiento llegue a todos los pacientes, independientemente de su gravedad.

ONAH en 2017: Hepatitis y cáncer de hígado - EspañaPero no nos olvidaremos de los otros tipos de enfermedad hepática: las provocadas por otros virus, la causada por el alcohol o agentes tóxicos, las autoinmunes o las metabólicas. Las personas que las tengan y sus familiares seguirán contando con nuestro apoyo informativo, psicológico y legal.

Por otra parte volveremos a animar la entrada de nuevos socios a nuestra organización. A medida que crecemos necesitamos ser más personas para llevar a cabo las actividades, y para tener más fuerza ante las administraciones públicas. Los socios tendrán algunas ventajas con respecto a los no socios, que anunciaremos próximamente en esta web.

Finalmente aumentaremos la atención que prestamos a todo lo referido al cáncer de hígado. Esto incluye investigación, información, apoyo psicológico y legal y cooperación con otras asociaciones que trabajan en el mismo campo. Vamos a estar a disposición de pacientes y familiares de esta enfermedad oncológica, al igual que de los profesionales que trabajan en este terreno.

Y sin más, queremos agradeceros el apoyo y el calor que nos habéis dado a lo largo de 2016, y esperamos seguir contando con vuestra confianza durante el 2017. ¡Muchas gracias!

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